利用和平方法解决国际争端之原则,也得到了联合国大会于1970年10月24日通过的《关于各国依联合国宪章建立友好关系及合作之国际法原则之宣言》的确认。
文章来源:《政治与法律》2016年第5期 进入专题: 不知情权 基因技术 。也就是说,这个最初自治的选择导致的后果是此后的不自治。
个人信息自决权所要解决的主要问题在于,每一个个体都有权利决定是否、向谁以及在何种限度内披露其个人信息。[9]此外,不知情同时也具有自我认同的稳定作用。不知情权的问题主要是伴随着基因技术的发展而产生的,相关的讨论,也主要局限在医学和法学领域,特别是基因检测与基因诊断领域,以及保险法和劳动法领域。正是基于对于人生的这一基本理解,人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。也许一个人知晓了自己的死期反而会提前自杀。
该权利在过去三十年得到了充分的讨论,研究成果也蔚为大观。他们模仿罗德斯的口吻写到:如果自治是我决定自己路线的权利,且只有当我有此愿望之时,那么它同样也能够成为我不去决定自己路线的权利基础,当我不愿意如此去决定之时。[8]在很多情况下,无知是促使个体实施特定行为的理由,甚至是做出决定的前提。
1997年通过的《欧洲人权与生物医学公约》首先对此作了规定。虽然德国联邦最高法院最终并未认可原告的损害赔偿请求权,但原因并不是其没有受到损害,也不是其不享有不知情权,而是因为她不能从其子女可能的一般人格权受损中推导出自己的损害赔偿请求权。实际上,当代有关不知情权的立法,基本上都遵从了这一立场——自治这一概念同时统摄着知情权与不知情权。但是,应当避免对患者产生不利后果。
首先,多国法律均规定了患者的知情权,在这种情况下法律给相应的医疗机构设定了告知的义务,因此医疗机构在实践中均有相应的知情同意书,却没有同意不知情书,这种情况下,当事人在实践中基本不可能实践其不知情权。至于其他一些问题的解决,则依然需要广泛深入的学术讨论,也有待实践的进一步推动。
这些已经普遍达成共识的结论完全有必要通过立法予以体现。[16]显然,这个定义基本上是一个哲学式的定义,但它也表明了从法学的角度来看的该问题的核心,即他人的义务。[45]也就是说,保险公司的经济利益在被保险人的人格权利益面前处于次要地位。也就是说,比如在检测中发现被检测人可能携带某种不可治愈的基因,做出这样的结论是违法的。
世界卫生组织就建议基于道德和团结的考虑可以向特定主体披露相关信息,按照世界卫生组织草拟的《医学遗传和遗传服务中伦理问题的国际准则》,基因咨询者应当鼓励接受咨询者请求其亲属寻求基因咨询,如果病人拒绝向其血亲告知其存在患病的高风险时(特别是存在有效的、可以负担得起的治疗手段或者预防手段时),咨询者可以不考虑沉默义务,而直接与其亲属接触,向其亲属予以披露,但不应当披露拒绝通知亲属的受咨询者的信息,而仅应当告知其亲属本人的信息。其第14条规定了没有同意能力的人的基因检测。[55]如果说上个世纪末期基因技术在我国的发展还处于起步阶段,那么现在其已有突飞猛进的势头,[56]实践中,基因芯片诊断技术已经得到了广泛运用。这是因为,首先,并非所有人都有能力做出这种选择,特别是婴幼儿根本没有能力做出选择。
从这个角度说,知情同意原则依然没有得到彻底的贯彻,遑论不知情权。显然,当相关信息主体不愿意告知其血亲相关信息时,医生要披露相关信息需要面临多重考量:首先,他无法履行保密义务,其次,他也可能因为信息披露而干涉第三人的自决权,毕竟这种未经请求的信息披露如前所述是可能造成损害的。
哈利斯和凯伍德认为关键信息的缺失有害于个人的自治以及控制自己命运的能力,据此认为不知情有害于个人自治。[34]必须要说明的是,虽然劳瑞所提出的空间隐私的概念相当具有启发性,然而针对的却是第三人的不知情权,而这种不知情权所涉及的问题更多地毋宁说是医生是否有权向该第三人披露相关信息的问题。
医生是否有权利或者义务告知他们所面临的风险?[4] 案例三:索菲发现她携带乳腺癌1号基因(BRCA1),这是一种显性基因,疾病的发作受多种因素影响,如有一个姊妹受此影响,则其他姊妹有两倍到三倍高的受影响可能。此外,该法从另一个角度说实质上也对不知情权做了规定。据此,在无害他人的前提下,不存在知晓其基因信息的义务,他人有义务不告知相关信息,且国家有义务保护这一不知情权,也就是说国家有义务阻止第三人告知相关信息。省级政府卫生行政部门可以根据情况增加本行政区域内新生儿疾病筛查病种,但需要报卫生部备案。不知情权的问题主要是伴随着基因技术的发展而产生的,相关的讨论,也主要局限在医学和法学领域,特别是基因检测与基因诊断领域,以及保险法和劳动法领域。第二类医疗技术是指安全性、有效性确切,涉及一定伦理问题或者风险较高,卫生行政部门应当加以控制管理的医疗技术。
自愿卖身为奴虽然是个人自治的,但其后果却是此后所有自由的丧失。1981年,同样是由世界医学大会起草通过的《病人权利宣言》明确宣布病人享有自主决定权和获得个人病情信息的权利。
因此,即使是不知情权,也要求权利人在充分知情的前提下行使。奥地利1994年颁布的《基因技术法》(Gentechnikgesetz)第69条第5款规定,受试人在同意检测或被咨询后任何时间都可以决定,他不愿意知晓检查结果及基于此结果而能够推论得出的后果。
这里唯一的不同之处就在于,康德的知识伦理作为基础并没有被以逻辑的方式贯彻下去,而是基于人性以及生活的本质而被部分地修正,从而成为知情的不知情权的基础。在这种背景下,有关立法已经严重滞后。
2002年通过的《医疗事故处理条例》第11条规定:在医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,及时解答其咨询。但不可否认的是,从不知情权的角度来反对保险公司和雇主的知情权,更具有根本性。虽然这项研究表明这种信息披露造成的损害较此前研究表明的要小,但这种损害也已是触目惊心。毕竟,该第三人与医生至少从形式意义上说丝毫没有关联,而接受治疗或者检查的人至少与医院构成了一种合同法上的关系。
综观各国学者的论述与立法经验,可以说,基因测试中的被测试人的不知情权已经得到了广泛的认可,这种不知情权主要通过受测者本人在测试前明确的意思表示来体现,这种对于不知情的选择以医生进行全面的咨询告知为前提,可以称为知情的不知情权。人类自启蒙时代以来的思想基础并没有被推翻或者放弃,康德的伦理依然可以基本适用。
[25]既然不知情权是患者的一项知情的选择权,那么患者只需要在就医之时做出不知情的选择即可,法律没有必要做这样的明文规定。正是基于对于人生的这一基本理解,人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。
一个主体是自治的,并不意味着主体能够选择一切,更不意味着主体能够掌控一切,亦丝毫不意味着主体愿意选择、掌控一切。[14]笔者拟于本文中对这个问题做出较为全面的阐释,以期引起方家关注。
[40]显然,对于世界卫生组织而言,可以治愈是一项至关重要的因素。尽管如此,我国学者对此关注很少。同时,《医学遗传和遗传服务中伦理问题的国际准则》还明确指出,个体或者家庭不愿意知晓检测结果的意愿应当得到尊重,但对于新生儿或者儿童的可以治愈的情况除外。值得提及的是,美国作为基因研究大国,于2008年制定了《基因信息非歧视法案》(Genetic Information Non-Discrimination Act),该法案明确禁止雇主使用基因信息作为聘用、解雇以及雇员升职与否的依据,同时禁止保险公司以基因信息为依据拒绝提供保险或者提高医疗保险费用。
在很长的一个历史时期中,病人相对于医生而言并没有所谓的知情同意权,医生对病人享有家长式的权威,是否告知病人实际病情、采取何种医疗措施,原则上完全取决于医生的抉择,病人毫无选择权。此外,所谓的不知情权不能被行使的观点完全忽略了一点,即权利之为权利,一方面固然在于能够被行使,另一方面也在于权利所对应的义务,换言之,它可以具有防御权的功能。
在他看来,由德国联邦宪法法院发展起来的一般人格权下的信息自决权不仅保护个体不受他人对于其特定人格范畴内的信息的侵害,而且保护个体是否以及在何种限度内愿意知晓这些特定的信息,特别是在涉及个体基因信息之时他享有这种自决权,这种权利魏斯恰当地称之为不知情权。[9]此外,不知情同时也具有自我认同的稳定作用。
第18条第2款的规定不受影响。就此而言,所谓不知情权不能为权利主体所积极行使这种反对不知情权存在的观点是不能成立的。
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